Cette page vise à outiller les personnes proches aidantes d’usager vivant avec un trouble neurocognitif majeur (TNCM) et/ou ayant des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD).
Vous trouverez ci-dessous une foule d’outils utiles et pratiques pour vous accompagner dans le soutien de votre proche.
Suis-je une personne proche aidante?
Toute personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non. Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée, le maintien et l’amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d’autres milieux de vie. Il peut prendre diverses formes, par exemple le transport, l’aide aux soins personnels et aux travaux domestiques, le soutien émotionnel ou la coordination des soins et des services. Il peut également entraîner des répercussions financières pour la personne proche aidante ou limiter sa capacité à prendre soin de sa propre santé physique et mentale ou à assumer ses autres responsabilités sociales et familiales. (source : Politique Nationale pour les personnes proches aidantes)
Sites pertinents :
https://referenceaidancequebec.ca
https://www.forwardwithdementia.org/ca-fr/pour-les-proches-aidants/
Info-Aidant
N'hésitez pas à contacter également la ligne Info-Aidant au 1 855 852-7784 ou par courriel au info-aidant@lappui.org pour de l'écoute, de l'information et des références. Info-Aidant est un service téléphonique professionnel, confidentiel et gratuit qui s'adresse aux personnes proches aidantes d'aînés et à leur entourage, aux intervenants et aux professionnels de la santé. Ce service est disponible partout au Québec.
Découvrez des outils pratiques destinés aux personnes proches aidantes de personnes vivant avec un TNCM et/ou ayant des SCPD
Classés selon différentes questions que vous pourriez vous poser, vous trouverez des outils pratiques destinées aux personnes proches aidantes. Les outils prennent des formes diversifiées : guides pratiques, balados, capsules informatives, témoignages, lectures recommandées, formations disponibles, liens internet, vidéos éducatives et autres documents pouvant être pertinents.
Les outils répertoriés ici ont été soigneusement sélectionnés par des intervenants expérimentés et qualifiés en la matière.
- Qu’est-ce qu’un trouble neurocognitif?
- Qu’est-ce que la Maladie d’Alzheimer?
- Qu’est-ce qu’un trouble neurocognitif d’origine vasculaire?
- Qu’est-ce qu’un trouble neurocognitif mixte?
- Qu’est-ce que la Maladie à Corps de Lewy
- Qu’est-ce qu’un trouble neurocognitif frontotemporal?
- Qu’est qu’un trouble neurocognitif lié à la maladie de Parkinson?
Que sont les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) ?
- Symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) expliqué aux proches – Portail du Centre AvantÂge
- Guide pour comprendre les comportements de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées
- Comprendre les symptômes
Quelle approche et moyens de communication dois-je utiliser en lien avec le trouble neurocognitif de mon proche ?
- Communiquer avec votre proche atteint d’une maladie de la mémoire
- Mieux communiquer
- Symptômes comportementaux et psychologiques de la démence
- Difficultés de communication et stratégies utiles pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives
- Changer de regard - Guide pour comprendre les comportements de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées
- Préparer son appel téléphonique à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer
- Aide-mémoire : L’utilisation de la technologie pour communiquer avec votre proche
- La communication, les émotions et le soutien (Maladie à corps de Lewy)
Comment aider et stimuler cognitivement mon proche?
Quelles sont les stratégies au quotidien pour favoriser un maintien à domicile optimal?
- Vivre de façon autonome et en sécurité
- Plateforme web qui regroupe des gadgets futés pour aînés (utiliser la technologie pour limiter la perte d’autonomie)
- Le plus longtemps possible à la maison?
Comment prendre soin de moi?
Gestion de l’anxiété en lien avec mon rôle de proche aidant
- Comment réduire votre stress en 5 étapes
- Formation proches aidants - Gestion du stress
- Pour réduire le stress de l’aidant
Éviter l’épuisement
- Prendre soin de moi tout en prenant soin de l’autre : Guide de prévention de l’épuisement destiné aux proches aidants
- Aider, naturellement : 12 capsules vidéos
- Aide aidant, ça s’apprend - Quelques stratégies pour outiller les familles d’un parent âgé souffrant de la maladie d’Alzheimer au début de leur parcours d’aide
Quels sont les services offerts par mon CLSC?
Vous avez besoin de soutien ? Contactez le CLSC le plus près de chez vous.
Pour en savoir plus sur les services offerts par les services ambulatoires spécialisés de gériatrie, cliquez ici.
Quels sont les programmes de subventions pour les personnes proches aidantes?
- Crédit d’impôt pour personne aidante
- Les personnes handicapées et les avantages fiscaux
- Un outil interactif pour mieux s’y retrouver
Comment puis-je outiller mes enfants ou petits-enfants en lien avec le TNCM de mon proche?
- Alz Junior : la maladie d’Alzheimer expliquée aux enfants
- Feuillet d’informations : Aider les adolescents à comprendre la maladie d’Alzheimer (PDF)
- Aider les enfants à comprendre les troubles neurocognitifs
Quels sont les questionnements face à l’hébergement de mon proche?
- Envisager un transfert dans un foyer de soins de longue durée
- L’hébergement
- Services d’hébergement du CISSS de la Montérégie-Ouest
Qu’est-ce que le deuil blanc?
- Deuil blanc : Ressource pour les personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et leurs proches
- Comment se préparer à un deuil blanc ?
Comment puis-je aider mon proche qui est en fin de vie?
- Les soins de confort en fin de dans la maladie d’Alzheimer et les autres maladies dégénératives du cerveau : un guide pour les proches
- Niveaux de soins : prenez part à la discussion
Quelques références générales pertinentes :
- Guide à l’intention de l’aidant
- Lumière sur l’Alzheimer et les maladies apparentées – Guide pratique pour faciliter votre cheminement
- 8 étapes significatives de la trajectoire du proche aidant
- Des histoires qui résonnent : le balado des proches aidants, animé par Marina Orsini
- Balado Devenir Margot
- Pour les couples : Documentaire Au-delà des mots : paroles de proches aidants en 7 sections
- Émission Regard sur les proches aidants (L’APPUI Montérégie/ Le ROMAN)
- Bibliothèque nationale des ressources sur les troubles neurocognitifs:
- Livre : Devenir proche aidant : Maladie d'Alzheimer et autres troubles cognitifs par Marie-Jeanne Kergoat, Judith Latour, Karine Thorn (2020)
- Autre suggestions de livres : https://bibliosante.ca/cahiers/cahier_maladie_alzheimer_2021.pdf
Quels sont les organismes pouvant m’offrir des services?
- GPS Proche aidant
- Baluchon Alzheimer
- Informations sur le Chèque-emploi service
- Listes des associations, ressources et organismes communautaires de la région travaillant à soutenir de diverses manières les personnes proches aidantes, selon le secteur :