Soutien aux personnes proches aidantes accompagnant un proche vivant avec un trouble neurocognitif (TNC)
Les troubles neurocognitifs, comme la maladie d’Alzheimer, n’affectent pas seulement la personne atteinte. Être proche aidant, c’est aussi vivre une réalité souvent exigeante, bouleversante, mais essentielle pour le mieux-être de votre proche.
Parce que chaque parcours est unique, cette page vous accompagne, peu importe où vous en êtes et les questions que vous vous posez. Vous y trouverez de l'information et des ressources adaptées pour vous soutenir à chaque étape.
Mieux comprendre pour mieux accompagner
- Comprendre les troubles neurocognitifs (TNC)
Les TNC se manifestent par un déclin progressif des fonctions comme la mémoire, l’attention, le jugement et le langage. La maladie d’Alzheimer est la plus connue, mais il en existe plusieurs autres. Auparavant, le terme "démence" était largement utilisé pour parler de ces troubles.
Ces conditions évolutives peuvent aussi provoquer des changements d’humeur, de comportement et une perte d’autonomie. Avec le vieillissement de la population, de plus en plus de personnes sont touchées.
Mieux comprendre ces troubles et connaître les ressources disponibles peut grandement faciliter le rôle des personnes proches aidantes.
- Se reconnaître comme proche aidant
Vous êtes une personne proche aidante si vous offrez de l’aide ou des soins à un membre de votre entourage vivant avec une incapacité ou une perte d’autonomie, notamment en lien avec un trouble neurocognitif (TNC), un cancer, une dépression ou le vieillissement.
Le soutien que vous offrez peut être tout aussi important qu’il soit ponctuel, occasionnel ou à plein temps.
Par exemple, vous êtes proche aidant si vous :
- offrez le transport à votre tante qui n’a plus la capacité de se déplacer pour faire ses courses ;
- gérez les services ou les rendez-vous médicaux de votre conjoint ;
- rendez visite régulièrement à un ami pour vous assurer de son bien‑être et pour lui tenir compagnie ;
- aidez un oncle dans ses tâches domestiques ou la gestion de ses finances ;
- soutenez votre conjointe pour ses soins personnels et son alimentation.
Chaque geste compte. Même si vous ne vous êtes jamais identifié comme proche aidant, vous jouez un rôle essentiel.
- Expériences partagées par des proches aidants
Vous n’êtes pas seul·e : des proches aidants parlent de leur parcours qui est unique et partagent comment ils ont trouvé des repères et du soutien.
Paul, proche aidant de sa conjointe en CHSLD
« Quand cette situation nous frappe, on se sent très seul et démuni face aux tâches et responsabilités à assumer comme ‘proche aidant’. Cet outil vous aidera sûrement et vous offrira plein de références utiles ! »Lise, proche aidante de son conjoint (ensemble à domicile)
« Cette maladie insidieuse s’est insérée progressivement dans notre vie de couple. Mon conjoint et moi avons choisi, en tant que couple, de poursuivre notre bonheur au jour le jour, avec amour, en pleurant et en riant ensemble. Patience et résilience ne sont pas toujours faciles, mais c’est possible. Et n’oublions pas d’exiger les soins à domicile pour vivre la maladie dans le milieu de vie choisi. »Patricia, proche aidante de son conjoint (ensemble à domicile)
« Soyez proactif·ve envers le système de santé. Insistez pour obtenir rapidement les bons tests et recevoir un diagnostic précis. Cela permettra d’accéder plus vite aux services de prise en charge et d’aide. N’oubliez pas que l’aidant naturel a aussi des besoins essentiels à son bien-être. »Maxime, proche aidant de sa conjointe en ressource intermédiaire
« Je suis certain que plus on sera informé· et bien outillé, meilleur sera le service offert. Il faut briser les tabous et diminuer le malaise autour de cette maladie. On peut se sentir désemparé et ne pas savoir par où commencer. Des ressources comme celles-ci m’auraient été bien utiles au bon moment. Je demeure convaincu que cet outil bénéficiera aux aidants comme aux intervenants. »Ces témoignages reflètent la diversité des parcours proches aidants : peut-être que vous vous reconnaissez.
Vous avez des questions ? Voici par où commencer
Peu importe votre situation — que vous vous inquiétiez pour votre proche, que vous ayez besoin de soutien au quotidien, de temps pour vous-même, de planifier l’avenir, ou de trouver de l’aide après le décès — cette page vous guide vers les réponses adaptées à ce que vous vivez.
Ouvrez les sections ci-dessous pour trouver les réponses adaptées à votre situation.
- Mes inquiétudes
« Mon proche a des oublis fréquents ou des comportements inhabituels. »
Action : Je consulte un médecin de famille, un groupe de médecine de famille (GMF) ou le guichet d’accès à la première ligne (GAP: 811, option 3) pour une évaluation.« Je pense que mon proche pourrait avoir un TNC et souhaite une évaluation. »
Action : Je contacte mon CLSC (Centre local de services communautaires) pour obtenir un diagnostic et des services adaptés.
- Soutien pour le quotidien
« J’ai besoin d’aide pour les soins à donner à mon proche (ex. : hygiène, médication, déplacement, habillement). »
Action : Je contacte mon CLSC pour obtenir du soutien à domicile.« Mon proche a des changements de comportement ou d’humeur (ex. : impulsivité, isolement, anxiété, irritabilité). »
Action : Je contacte la Société Alzheimer de ma région, l'Info-Aidant de l’Appui, mon médecin de famille ou mon GMF pour du soutien et des conseils.« Mon proche perd de l’autonomie et j’ai besoin de m’adapter. »
Action : Je contacte la Société Alzheimer de ma région pour rejoindre un groupe de soutien.« J’ai peur que mon proche tombe dans l’escalier ou qu’il n’arrive plus à entrer dans le bain. »
Action : Je contacte mon CLSC pour connaître les adaptations possibles et discuter des risques.
- Prendre soin de moi
« J’ai besoin de temps pour moi, je suis épuisé(e). »
Action : Je contacte mon CLSC, la Société Alzheimer de ma région ou l'Info-Aidant de l’Appui pour demander des services de répit.« Je me sens coupable et j’ai besoin d’en parler. »
Action : J’appelle l'Info-Aidant de l’Appui ou Info-Social 811 pour discuter avec un intervenant. Je peux aussi contacter la Société Alzheimer pour rejoindre un groupe de soutien ou parler avec un travailleur social du CLSC ou du GMF.
- Milieu de vie adapté
« Mon proche ne peut plus rester à domicile et a besoin d’un hébergement. »
Action : Je contacte mon CLSC pour explorer les options d’hébergement.« Mon proche n’est plus en mesure de prendre certaines décisions. »
Action : Je consulte Éducaloi ou le Curateur public pour obtenir des conseils juridiques. Je peux aussi contacter mon notaire ou le CLSC pour plus d’informations.
- Suite au décès de mon proche
« J’ai besoin de soutien après le décès de mon proche. »
Action : Je contacte mon CLSC ou l’Info-Aidant de l’Appui.
Ressources essentielles pour les proches aidants
Vous ne savez pas par où commencer ?
Vous avez besoin d’être écouté.e, de poser vos questions ou simplement de mieux comprendre ce que vous vivez ?
Quatre sections sont là pour vous orienter :
- Services d’écoute et d’accompagnement : pour parler à quelqu’un, recevoir du soutien ou être guidé.e vers les bonnes ressources.
- Conseils juridiques et démarches légales : pour vous aider à comprendre vos droits et ceux de votre proche, et prendre des décisions éclairées.
- Soutien financier et conciliation travail–aidance : pour connaître l'aide financière disponible et les mesures adaptées au maintien de votre emploi.
- Autres ressources et guides pratiques : pour approfondir vos connaissances, découvrir des outils pratiques et accéder à des formations gratuites.
- 📞 Services d’écoute et d’accompagnement
Ces partenaires offrent des services d’écoute, d’information et de soutien aux proches aidants et aux personnes vivant avec un TNC.
Vous pouvez les contacter pour trouver des réponses à vos questions et de l'accompagnement dans votre parcours.
Ressources Coordonnées Type de service Info-Aidant de l’Appui pour les proches aidants 1-855-852-7784 ou lappui.org Services offerts :
- Service d’accompagnement téléphonique
- Un répertoire de ressources : répit, aide à domicile, transport, etc.
- Des formations gratuites en ligne : Voir les formations
Sociétés Alzheimer régionales - Société Alzheimer des Maskoutains-Vallée des Patriotes : 450 768-6616 ou alzheimermvp.com
- Société Alzheimer Rive-Sud : 450 442-3333 ou alzheimer.ca/rivesud
Services offerts (selon la région) :
- Accompagnement psychosocial
- Groupes de soutien
- Formations et conférences
- Répit à domicile ou en centre
- Activités de stimulation cognitive pour les personnes atteintes
Accueil psychosocial des CLSC - CISSS Montérégie-Est 1-833-771-3716 ou Portail Santé Montérégie L’accueil psychosocial est la porte d’entrée pour évaluer vos besoins et vous orienter vers les services appropriés. Info-Social (soutien psychosocial) 811, option 2 Parler à un intervenant psychosocial. Guichet d’Accès à la première ligne (GAP) 811, option 3 Pour les personnes sans médecin de famille, ce service permet de joindre un professionnel de la santé qui évalue la situation et oriente vers les services appropriés du réseau. Centre de crise en prévention du suicide 1-866-APPELLE (277-3553) ou suicide.ca Pour toute situation urgente ou détresse.
- ⚖️ Conseils juridiques et démarches légales
Vous avez des décisions à prendre concernant les soins, les finances ou la protection de votre proche ? Des ressources juridiques existent pour vous aider.
Ressources Coordonnées Type de service Curateur public du Québec curateur.gouv.qc.ca Le Curateur public vous informe sur :
- La procuration
- La mesure d’assistance
- Les mandats de protection
- L’homologation, etc.
📘 Guide pratique – Curateur public
La mesure d’assistance, gratuite et souple, permet à une personne en difficulté d’être aidée par un ou deux proches de confiance, sans perdre ses droits.Éducaloi educaloi.qc.ca Organisme québécois qui explique la loi de façon simple, claire et accessible.
Vous y trouverez des réponses sur :
- Vos droits comme proche aidant
- Le consentement aux soins
- L’accès au dossier médical
- La conciliation travail-aidance
- Les congés et protections légales
- 💼 Soutien financier et conciliation travail–aidance
Vous souhaitez connaître les prestations, crédits d’impôt ou congés disponibles pour les proches aidants ? Vous devez vous absenter du travail pour soutenir un proche et aimeriez savoir comment préserver vos droits ?
Découvrez dès maintenant les ressources et mesures officielles pour concilier votre situation professionnelle et vos responsabilités .
Ressources Coordonnées Type de service Proche aidance Québec procheaidancetravail.ca/ Ressources et conseils pour mieux concilier votre emploi et votre rôle de proche aidant, ainsi qu’un aperçu des prestations et programmes d’aide disponibles. L’Appui pour les proches aidants lappui.org/fr/je-suis-aidant/demarches-administratives/formalites-administratives-et-fiscalite/les-avantages-fiscaux-pour-les-proches-aidants/ Résumé des crédits d’impôt et avantages fiscaux offerts aux proches aidants, tant au provincial qu’au fédéral. Revenu Québec revenuquebec.ca/fr/citoyens/credits-dimpot/ Informations sur les crédits d’impôt accessibles aux proches aidants au niveau provincial. Agence du revenu du Canada canada.ca/fr/agence-revenu/services/impot/particuliers/sujets/tout-votre-declaration-revenus/declaration-revenus/remplir-declaration-revenus/deductions-credits-depenses.html Détails sur les déductions, crédits et dépenses admissibles pour les proches aidants au palier fédéral.
- 📚 Autres ressources et guides pratiques
Pour aller plus loin, ces ressources vous aideront à mieux comprendre les troubles neurocognitifs et à relever les défis du quotidien.
Ressources Coordonnées Description Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer alzheimer.ca/federationquebecoise/fr Offre de l’information, du matériel éducatif et une bibliothèque de ressources pour guider les proches aidants tout au long de leur parcours. Université McGill mcgill.ca/dementia/fr/ressources Leur programme de formation sur les troubles neurocognitifs propose un guide d'accompagnement pour les personnes atteintes et leurs proches, une boîte à outils virtuelle, des capsules vidéo et des formations gratuites. Ordre des psychologues du Québec aufildutemps.quebec Leur plateforme Web interactive Au fil du temps aide à mieux comprendre le vieillissement du cerveau et favoriser la bienveillance auprès des personnes âgées. Les éditions Protégez-vous Lire le guide Guide pratique en ligne spécifiquement conçu pour les proches aidants, avec des informations utiles et des outils concrets pour vous soutenir dans votre rôle. Gouvernement du Québec – Services pour les aînés quebec.ca/personnes-agees Contient des renseignements clairs sur les programmes et services destinés aux aînés, peu importe leur milieu de vie. Gouvernement du Québec –
Personnes en perte d’autonomiequebec.ca/perte-autonomie Décrit les services disponibles pour les personnes en perte d’autonomie, qu’elle soit liée à la maladie ou au vieillissement, et comment y accéder. Gouvernement du Québec – Personne proche aidante quebec.ca/personne-proche-aidante Rassemble les actions et mesures gouvernementales visant à reconnaître et soutenir les proches aidants, y compris les programmes disponibles.
À propos de cette initiative
Ce projet est une collaboration du CISSS de la Montérégie-Est, de l’Appui pour les proches aidants et de la Société Alzheimer des Maskoutains-Vallée des Patriotes, avec la participation de proches aidants ayant contribué à son élaboration.
L’objectif est de faciliter l’accès aux ressources et d’accompagner les proches aidants dans leur rôle essentiel, tout en respectant leur propre bien-être.
Besoin d’aide maintenant?
- Info-Social pour du soutien psychosocial : 811, option 2
- Centre de crise en prévention du suicide : 1-866-APPELLE (277-3553)
- Info-Aidant de l’Appui pour les proches aidants : 1-855-852-7784
Vous n’êtes pas seul(e). Demandez de l’aide, prenez soin de vous.
🌸 Consultez la version imprimable de cette page ainsi que les instructions pour l'imprimer. 💐